{"id":4172,"date":"2014-07-02T12:22:36","date_gmt":"2014-07-02T10:22:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.monicamontella.it\/wordpress\/?p=4172"},"modified":"2020-01-25T22:14:06","modified_gmt":"2020-01-25T21:14:06","slug":"il-fascicolo-sanitario-elettronico-un-sogno-o-una-futura-realta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.monicamontella.it\/wordpress\/2014\/07\/02\/il-fascicolo-sanitario-elettronico-un-sogno-o-una-futura-realta\/","title":{"rendered":"Il fascicolo sanitario elettronico: un sogno o una futura realt\u00e0"},"content":{"rendered":"

Il\u00a0Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE)<\/span><\/a><\/span><\/strong>\u00a0\u00e8 l\u2019insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi<\/em> e vede come protagonisti tutti gli attori che ruotano intorno al sistema della sanit\u00e0. Il proprietario e depositario di tutte le informazioni del\u00a0<\/strong>Fascicolo Sanitario Elettronico sar\u00e0 esclusivamente il cittadino, sempre pi\u00f9 protagonista e padrone del proprio benessere, mentre i Medici di Medicina Generale assumeranno un ruolo centrale, in qualit\u00e0 di custodi del sistema, divenendo dei veri e propri manager dei loro pazienti.\"\"<\/p>\n

Il FSE \u00e8 uno strumento di condivisione tra gli specialisti e i cittadini, crea la possibilit\u00e0 di dialogo tra il medico di famiglia, il medico specialista e il cittadino; attori che condividono in tempo reale \u00a0– abbattendo le barriere spazio-tempo \u00a0– i dati sulla salute cio\u00e8 tutte quelle informazioni necessarie per costruire una risposta assistenziale personalizzata del chirurgo o dello specialista o del medico di famiglia.\u00a0L\u2019esperienza ha dimostrato che il fatto di disporre di informazioni sanitarie\u00a0complete e affidabili permette di migliorare la qualit\u00e0 delle cure e la sicurezza dei pazienti.\u00a0La maggiore conoscenza della storia clinica di un paziente agevoler\u00e0 la scelta del trattamento pi\u00f9 adeguato, consentendo una migliore pianificazione degli interventi. Il cittadino aggiorna il fascicolo sanitario con le informazioni personali e familiari e firma un consenso all’uso del fascicolo sanitario elettronico (revocabile in qualunque momento). E’ auspicabile che il FSE raccolga tutte le informazioni sanitarie del cittadino dalla nascita fino alla sua morte (che coincide con la fine dell’erogazione dei servizi sanitari e la chiusura del fascicolo stesso).<\/p>\n

Secondo quanto prevede il decreto legge 18 ottobre 2012 n. 179<\/span><\/a><\/span><\/strong> , il FSE e\u0300 istituito dalle regioni per tre scopi:<\/p>\n

a) prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione (di competenza del Servizio sanitario nazionale);
\nb) studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico;
\nc) programmazione sanitaria, verifica delle qualit\u00e0 delle cure e valutazione dell\u2019assistenza sanitaria.<\/p>\n

La funzione a) \u00e8 attribuita al Servizio sanitario nazionale mentre le altre due sono di competenza delle regioni e province autonome, nonch\u00e9 del Ministero del lavoro e delle politiche sociali e del Ministero della salute nei limiti delle rispettive competenze attribuite dalla legge.<\/p>\n

Dovrebbero essere gi\u00e0 stati stabiliti i contenuti del FSE:<\/p>\n

    \n
  1. i sistemi di codifica dei dati<\/span><\/a><\/span>;<\/strong><\/li>\n
  2. le garanzie e le misure di sicurezza da adottare nel trattamento dei dati personali nel rispetto dei diritti dell\u2019assistito;<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/li>\n
  3. le modalita\u0300 e i livelli diversificati di accesso al FSE<\/span><\/a><\/strong><\/span> da parte dei soggetti di cui ai commi 4, 5 e 6;<\/li>\n
  4. la definizione e le relative modalit\u00e0 di attribuzione di un codice identificativo univoco dell\u2019assistito che non consenta l\u2019identificazione diretta dell\u2019interessato;<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/li>\n
  5. i criteri per l\u2019interoperabilit\u00e0 del FSE a livello regionale, nazionale ed europeo, nel rispetto delle regole tecniche <\/span><\/a><\/strong><\/span>del sistema pubblico di connettivit\u00e0.<\/li>\n<\/ol>\n

    Pi\u00f9 in generale, il ricorso agli strumenti della \u00a0\u201cSanit\u00e0 elettronica\u201d previsti per il periodo 2012-2020<\/span><\/a><\/strong><\/span>, quali le cartelle cliniche elettroniche e il fascicolo sanitario elettronico a supporto della gestione dei flussi assistenziali, consentiranno in futuro ai medici di ottenere in tempo utile dati completi ed integrati, e garantiranno una razionalizzazione del servizio, che appare sempre pi\u00f9 una condizione necessaria per mantenere l\u2019universalit\u00e0 del Servizio sanitario.<\/p>\n

    Ma, purtroppo, i sistemi informativi sanitari attuali sono eterogenei.<\/p>\n

    Il<\/strong> decreto crescita<\/strong><\/span>\u00a0<\/a>ha ribadito l’importanza di un sistema unico di archiviazione dei dati sanitari e\u00a0di prescrizione telematica<\/strong><\/span><\/a><\/span>,\u00a0 anche mediante l’utilizzo di fascicoli gi\u00e0 in uso (le prime sperimentazioni risalgono agli inizi degli anni 2000 in alcune regioni del nord).<\/p>\n

    Ma oggi cosa si propone? Si propone un modello federale di fascicolo sanitario elettronico. In pratica, \u00a0per rispettare l’articolo V della costituzione, avremo\u00a021 piani differenti di progetto di fascicoli sanitari che dovranno essere presentati da ciascuna regione e provincia autonoma a partire dal 30 giugno 2014.<\/p>\n

    Si tratta di una scelta che comporta diverse pesanti controindicazioni, di cui alcune sono:<\/p>\n

      \n
    1. progettazione di 21 sistemi invece di 1 unico;<\/li>\n
    2. difficolt\u00e0 di comunicazione tra i diversi sistemi anche per l\u2019assenza di una codifica univoca;<\/li>\n
    3. gestione di 21 team di progettazione, sviluppo e manutenzione;<\/li>\n
    4. analizzare 21 volte gli stessi argomenti, con possibili risultati differenti;<\/li>\n
    5. realizzare 21 soluzioni implementative che molto probabilmente divergeranno;<\/li>\n
    6. costi, tempi di sviluppo e di messa in esercizio che potrebbero risultare profondamente diversi;<\/li>\n
    7. ognuno dei 21 team progettuale dovr\u00e0 interagire con soggetti e strutture amministrative-legali-sanitarie-tecniche regionali che differiranno tra loro nella visione della soluzione finale avendo differenti aspettative e richieste, inevitabilmente tutto ci\u00f2 condizioner\u00e0 profondamente i 21 progetti al punto tale che potrebbero verificarsi numerosi scenari talvolta imprevedibili come per esempio: la messa in esercizio dei vari sistemi a macchia di leopardo e in tempi molto diversi oppure problematiche non prevedibili che porteranno al fallimento della realizzazione di alcuni di essi con l’evidente compromissione dell’intero progetto del fascicolo sanitario elettronico.<\/li>\n<\/ol>\n

      Nel frattempo \u00e8 gi\u00e0 saltato il primo appuntamento previsto dal Programma Nazionale di riforma parte II<\/strong><\/span><\/a><\/span>[1]<\/a>,\u00a0 in cui si dice che entro il\u00a030 giugno 2014 tutte le 21 regioni italiane<\/strong>\u00a0devono presentare il piano di progetto per la realizzazione del\u00a0fascicolo sanitario elettronico[2]\u00a0secondo\u00a0le linee guida<\/strong><\/span>\u00a0<\/a>emanate dall’Agenzia digitale e dal Ministero della salute.<\/p>\n

      Se si consulta il\u00a0sito<\/strong><\/span><\/a>\u00a0<\/strong>dove i piani di progetto devono essere presentati, si trova la dicitura sito in fase di sviluppo<\/span><\/a><\/strong><\/span>. Utilizzando la procedura che sar\u00e0 resa disponibile sul portale dedicato\u00a0www.fascicolosanitario.gov.it<\/span><\/a><\/strong><\/span>. si trova la procedura per avviare i progetti. Quindi avremmo 21\u00a0regioni con 21\u00a0progetti? Probabilmente si. I fondi per l’agenda digitale sono cospicui e quindi si ha tutto l’interesse a spenderli. Ma come saranno spesi?<\/p>\n

      La presentazione dei progetti prevede la compilazione di 7 moduli:<\/strong><\/p>\n

      modulo A<\/strong> \u201cDescrizione sintetica e\u00a0referenti\u201d,
      \nmodulo B<\/strong> \u201cComponenti Abilitanti\u201d,
      \nmodulo C<\/strong> \u201cModello architetturale\u201d,
      \nmodulo D<\/strong>\u00a0\u201cServizi\u201d,
      \nmodulo E<\/strong> \u201cSicurezza e Privacy\u201d,
      \nmodulo F<\/strong> \u201cInfrastruttura nazionale per\u00a0l\u2019interoperabilit\u00e0\u201d
      \nmodulo G<\/strong> \u201cGantt\u201d.<\/p>\n

      Tali moduli dovranno essere sottoscritti dal\u00a0responsabile di progetto\u00a0<\/strong>con firma digitale (ad esempio non si trova\u00a0traccia sul sito della regione lazio),\u00a0rilasciata da un certificatore accreditato, ai sensi dell\u2019articolo 29 del decreto legislativo 7\u00a0marzo 2005, n.82.<\/p>\n

      Per il coordinamento dei lavori di implementazione del fascicolo sanitario elettronico in Italia assume un ruolo determinante Assinteritalia<\/span><\/a><\/span>, <\/strong>che rappresenta la rete delle societ\u00e0 ICT regionali al servizio della Pubblica Amministrazione\u00a0e raggruppa tutte le\u00a0societ\u00e0 in-house delle regioni italiane.<\/p>\n

      Entro il 2015 la Commissione Europea, con l\u2019ausilio della rete della sanit\u00e0 elettronica, proporr\u00e0 un\u00a0quadro per l\u2019interoperabilit\u00e0 basato sui risultati di studi e progetti pilota e di ricerca. La prima bozza della interoperabilit\u00e0 \u00e8 stata resa pubblica<\/span><\/a><\/strong><\/span>\u00a0recentemente e\u00a0definisce le specifiche tecniche per l’interscambio di documenti sanitari<\/span><\/a><\/strong><\/span> tra sistemi territoriali di FSE preesistenti mediante l’infrastruttura tecnologica InFSE.<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

      La prima versione del fascicolo sanitario elettronico, che dovr\u00e0 essere rilasciata nel 2015, riguarder\u00e0\u00a0la patient summary<\/span><\/a><\/strong><\/span> ed esami di laboratorio.<\/p>\n

      Ma cosa sarebbe meglio fare?<\/p>\n

      Un sistema informativo ottimale dovrebbe essere standardizzato e prevedere la centralizzazione dei dati a livello nazionale, con eventuali personalizzazioni da implementare per tenere conto di aspetti tipici locali. Un sistema in grado di ricevere e fornire servizi informativi a terzi e che consenta l’acquisizione di dati anche in formato elettronico. Tale soluzione ha i seguenti vantaggi:<\/p>\n

        \n
      1. la storia sanitaria di una persona potr\u00e0 essere consultabile ovunque;<\/li>\n
      2. i dati potranno essere ricercati e condivisi in un unico sistema;<\/li>\n
      3. la raccolta dei dati sanitari potr\u00e0 essere gestita garantendo sicurezza, qualit\u00e0 e omogeneit\u00e0;<\/li>\n
      4. la base dati del sistema consentirebbe interessanti studi statistici ed epidemiologici;<\/li>\n
      5. costi, tempi di sviluppo e interventi di manutenzione a regime, potranno essere razionalizzati.<\/li>\n<\/ol>\n

        Il modello di Fascicolo sanitario elettronico che si\u00a0 dovrebbe proporre dovrebbe garantire la condivisione dei dati clinici fra tutte le aziende sanitarie (sia pubbliche che private) nell’ottica di migliorare il processo di cura su base regionale. I vantaggi dello strumento, una volta messo a regime, deriveranno dalla possibilit\u00e0 offerta al cittadino di accedere in maniera sicura ai propri dati, semplificando il dialogo con la pubblica amministrazione.<\/p>\n

        Un obiettivo comune dovrebbe essere quello di garantire che i computer cos\u00ec come i professionisti siano in grado di interpretare appieno il significato delle informazioni cliniche ogni volta comunicate tra le organizzazioni sanitarie e sistemi informativi.\u00a0Soprattutto i cittadini\u00a0dell’UE hanno sottolineato l’esigenza di interoperabilit\u00e0 transfrontaliera, ad esempio quando i cittadini hanno bisogno di cure mediche urgenti all’estero.<\/p>\n

        In realt\u00e0 sarebbe bene\u00a0costruire un unico fascicolo sanitario nazionale che sia interoperabile con le Regioni, che sia dinamico e non statico, e che si colleghi anche con il fascicolo sanitario europeo con un unico accesso ai dati e i cui contenuti siano uniformati con classificazioni standard internazionali di codifiche aggiornate sulle condizioni di salute delle popolazioni.<\/p>\n

        Quarantuno esperti provenienti da dieci paesi<\/span><\/a><\/strong><\/span> si sono incontrati a Bruxelles dal 13 al 15 marzo 2014 per esaminare lo stato dell’arte degli standard e specifiche terminologie e informazioni sui modelli sanitari in modo da uniformare il significato delle informazioni all’interno delle cartelle cliniche elettroniche.<\/p>\n

        Per la sanit\u00e0 e la ricerca pubblica attraverso il FSE si genera un prodotto assistenziale della sanit\u00e0 ad alto valore aggiunto che parte dalla cura, alla domiciliazione, alla chronic care<\/em> e costituir\u00e0 una innovazione che stravolger\u00e0 il sistema sanitario italiano.\u00a0Il fascicolo\u00a0pu\u00f2 offrire un contributo determinante per\u00a0la produttivit\u00e0 del settore sanitario e consente di ottenere risultati migliori con minori risorse. Il Fascicolo sanitario elettronico\u00a0permette di accedere a risorse specializzate in materia di istruzione e formazione e d\u00e0 ai ricercatori\u00a0la possibilit\u00e0 di esaminare i dati in formato open tutelando la privacy del cittadino. Si possono\u00a0ricavare informazioni utili in materia di ricerca, gestione, salute pubblica ed altre statistiche correlate per gli operatori sanitari.<\/p>\n

        Con lo sviluppo di un sistema informativo interoperabile e con l’utilizzo di terminologie sanitarie standard basate su classificazioni internazionali[3]\u00a0 dovremmo condurre il tutto ad un fascicolo sanitario multidisciplinare unico a livello nazionale e europeo con l’implementazione di un\u2019unica codifica della diagnostica.<\/p>\n

        Un esempio \u00e8 evidenziato nello schema che rappresenta la struttura del fascicolo elettronico regionale FABER[4] del Friuli Venezia Giulia attualmente su web e in futuro trasferito su cloud<\/em><\/a><\/strong>.\u00a0Le altre regioni possono, nel principio del riuso delle informazioni<\/span><\/a> <\/strong><\/span>per l\u2019ottimizzazione e la razionalizzazione della spesa informatica, anche mediante la definizione di appositi accordi di collaborazione, realizzare infrastrutture tecnologiche per il FSE condivise a livello sovra-regionale, ovvero avvalersi, delle soluzioni e delle infrastrutture tecnologiche per il FSE gi\u00e0 realizzate da altre\u00a0regioni<\/span><\/a><\/strong><\/span>\u00a0(ad esempio il Piemonte<\/span><\/a>\u00a0<\/strong>e in\u00a0<\/span>Lombardia<\/span>\u00a0<\/span><\/span>dove Vincenzo Gulisano ha evidenziato in questo video<\/span><\/a><\/strong><\/span> come realmente funziona il suo fascicolo sanitario elettronico<\/span>) o dei\u00a0servizi<\/strong><\/span>\u00a0<\/a>o progetti\u00a0da queste erogate (come potrebbe essere nel caso FABER del FriuliVenezia Giulia).<\/p>\n

        I principi fondamentali che regolano il fascicolo bio-psico-sociale elettronico (FABER) sono:<\/p>\n